幸福路上，不让任何一个人掉队

      ——江苏镇江举办“蜜糖人生，同样出彩”活动

　　3月21日，对于平常人来说可能只是个普通的日子，然而对于唐氏综合征患者及其家庭来说，却是值得铭记的一天，因为这一天是“世界唐氏综合征日”。

　　日前，江苏镇江市精神卫生中心、镇江芦苇之家义工服务社、金山街道残疾人联合会等团体，在镇江山巷广场为唐氏综合征患者家庭举办以“新时代，幸福路上不让任何一个人掉队”为主题的“蜜糖人生，同样出彩——镇江首届唐氏综合征嘉年华”活动，给唐氏家庭送去了温暖。

　　普及“唐氏综合征”护理知识

　　在先天形成的残障中，唐氏综合征是较为常见的一种。长久以来，包括儿童在内的唐氏综合征患者，被置于社会的边缘。唐氏综合征患者家庭承受着长期照顾孩子的生活压力，也不同程度遭受着社会的歧视，这让他们有诸多心理障碍，普及“唐氏综合征”护理知识成为当务之急。

　　活动现场，梁月华老师和志愿者们带领“唐宝”集体学习舞蹈。接纳差异，拥抱唐宝活动环节，江苏科技大学理学院朝阳志愿服务社和镇江高专护理学院的大学生与孩子们手拉手，击掌、拥抱，随后举行了迷你运动会，大家一起打排球，跳格子、跳绳等，现场气氛感人、热烈。

　　在麦子工作室，镇江市精神卫生中心派出的儿童心理科主治医师魏燕和芦苇之家的社工，则围绕患者家庭现实状况、常见心理问题，与唐氏患儿家长举办“蜜糖沙龙”。大家通过面对面聊天、咨询，缓解了家长焦虑、压抑的情绪。同时，指导家长们日常调节情绪的方式，为患者家庭提供心理支持。

　　沙龙会上，家长们通过分享生活中的事例、经验，大家取长补短，获益良多。活动中，镇江市精神卫生专业护理团队，还精心指导唐氏儿的家庭护理，并免费发放心理科普宣传册，还为家长和现场居民免费测试血糖、血压。

　　呼吁社会接纳和关怀

　　“呼吁社会消除歧视，关心和呵护唐氏儿及家庭，让他们拥有阳光心态，融入社会，共享美好生活。”参加活动的志愿者说，通过此次活动，可以让社会大众增加对弱能人士的认识，关注他们的特性及潜能并接纳和关怀他们。

　　镇江市精神卫生中心相关负责人表示，中心今后将持续开展类似活动，通过专业的心理帮助，努力让每个唐氏家庭和“唐宝”拥有阳光心态，更好地融入社会，共享美好生活。社会也应消除岐视，更好地接纳唐氏儿及家庭。

　　“今后会链接社会资源，针对‘唐宝’及家庭开展更多的专业社会服务，幸福路上不让任何一个人掉队。”芦苇之家相关负责人介绍说，蜜糖小窝-镇江唐氏症人士家庭支援服务中心正在筹备中，建成后，将按唐氏家庭的需要来为他们提供多元化的活动及专业训练，使其在个人成长及生活各方面，得以全面发展，发挥他们的潜能和自助精神。此外，还将持续发展他们艺术的潜能，并透过与不同专业人士合作提供专业训练，协助他们建立健康的生活模式，为唐氏家庭提供支援及辅导，改善其生活质量。

　　幸福路上，不让任何一个人掉队，有唐氏综合征的人虽然存在一定的智力和身体障碍，但在全面的医疗保健和关爱下，仍可发挥自身潜能融入到社会大家庭中，而这个过程，需要家庭的爱护，社会的接纳。(记者 张迎迎 通讯员 曹胜家 徐炼炼)